کد خبر : 82752
/ 10:30
بیماری‌ها خیلی هم از ما دور نیستند

خاص بودنی که خوب نیست

همیشه هم خاص‌بودن خوب نیست؛ درست مثل خاص‌هایی که امروز به‌ نام آن‌ها به ثبت رسیده و این خاص‌بودنشان جز درد و رنج برای خودشان و اطرافیانشان چیزی نداشته است.

خاص بودنی که خوب نیست

معصومه متین‌نژاد – همه ما دوست داریم در زندگی، خاص و منحصر‌به‌فرد باشیم. به‌همین‌دلیل گاهی دست به کارهای عجیب‌وغریبی هم می‌زنیم، مثل رکوردداران کتاب گینس. باوجود‌این، همیشه هم خاص‌بودن خوب نیست؛ درست مثل خاص‌هایی که امروز به‌ نام آن‌ها به ثبت رسیده و این خاص‌بودنشان جز درد و رنج برای خودشان و اطرافیانشان چیزی نداشته است. این موضوع، بهانه‌ای شد تا سری به دکتر جواد رجبیان، کارشناس‌مسئول امور بیماری‌های خاص دانشگاه علوم‌پزشکی مشهد، بزنیم تا کمی درباره وضعیت این بیماران در استانمان و حمایت‌هایی که از آن‌ها می‌شود، اطلاعاتی به‌دست آوریم. فقط یادتان باشد که هیچ‌کدام از ما از این بیماری‌ها دور نیستیم. (آمارهای ارائه‌شده استانی مربوط‌به شهرهای زیرمجموعه دانشگاه علوم‌پزشکی مشهد است.)

تالاسمی؛ با قوانین مندلی
تعداد بیماران استان ۴۴۵نفر
تالاسمی یا همان کم‌خونی، یک بیماری مادرزادی است که طبق قوانین مندل به فرد به ارث می‌رسد؛ یعنی اگر یک زن و شوهر هردو دارای کم‌خونی خفیف باشند، هریک از فرزندانشان با ‌٢۵‌درصد احتمال ابتلا به کم‌خونی شدید، ‌۵٠‌درصد احتمال ابتلا به کم‌خونی ضعیف و ‌٢۵‌درصد شانس سالم‌بودن، متولد خواهند شد. در افراد مبتلا به کم‌خونی شدید، نوعی غیرطبیعی ازهموگلوبین در خون افزایش می‌یابد که درنتیجه آن طحال و کبد بزرگ می‌شود و ظاهر فرد تغییر می‌کند.
خدمات ارائه‌شده به‌ بیماران
تزریق ماهیانه خون، تأمین هزینه‌های دارویی و خدمات دندان‌پزشکی، مهم‌ترین کمک‌هایی هستند که به این بیماران در کلینیک سرور مشهد داده می‌شود. این مرکز، بعد‌از تهران، بزرگ‌ترین مرکز خدمات جامع به بیماران تالاسمی و هموفیلی در کشور است.

هموفیلی؛ بیماری مردانه
تعداد بیماران استان ۵۵٩نفر
این بیماری، نوعی اختلال انعقادی وابسته به کروموزوم جنسی است که براثر جهش‌ در ژن‌های بدن به‌‌وجود می‌آید. یعنی اینکه ازطریق مادر ناقل به پسرانش منتقل می‌شود و پدران نمی‌توانند در انتقال آن، نقش فعالی داشته باشند؛ ازاین‌رو به‌ندرت پیش می‌آید که یک زن مبتلا به هموفیلی متولد شود. جدیدترین آمارهای جهانی می‌گوید از هر هشت‌هزار تولد، یک بیمار مبتلا به هموفیلی خواهد بود و به‌رغم ارثی‌بودنش، در یک‌سوم موارد هم ردپایی از سابقه خانوادگی دیده نمی‌شود.
 خدمات ارائه‌شده به‌ بیماران
تأمین فاکتورهای انعقادی خون، تعویض مفصل، خدمات فیزیوتراپی و دندان‌پزشکی، معاینات پزشکی، آزمایش‌های دوره‌ای و هزینه‌های دارویی، بخشی از خدمات رایگانی است که دانشگاه علوم پزشکی مشهد با همکاری نهادهای خیریه‌ای برای این دسته از بیماران مهیا کرده‌ است.

دیالیز؛ محصول سبک‌ زندگی
تعداد بیماران استان ٢٣۶٢نفر
فشار خون بالا، که محصول تغییر در سبک زندگی امروزی است، نارسایی کلیه را برای بخش شایان توجهی از جامعه به ارمغان آورده که در‌نهایت، کار به دیالیز و پیوند کشیده می‌شود. دیالیز به این بیماران، امکان می‌دهد که بتوانند سطح کیفی زندگی خود را در حد معمولی نگه‌دارند. برای این منظور لازم است که هر بیمار، ماهیانه تا ١٢جلسه دیالیز کند که هزینه و زمان زیادی از فرد و نظام درمانی می‌گیرد. بد نیست بدانید که هزینه هر نوبت دیالیز ٢۵٠هزار‌تومان خواهد شد.
خدمات ارائه‌شده به‌ بیماران
درحال‌حاضر ۴٢مرکز به بیماران دیالیزی در شهرستان‌های زیر نظر دانشگاه علوم پزشکی مشهد خدمات ارائه می‌دهند که ٣١مرکز آن در مشهد قرار دارد. انجام عمل دیالیز در این مراکز رایگان است. خدمات آزمایشگاهی و دارویی نیز به بیماران ارائه می‌شود.

ام اس؛ بیماری ناشناخته
تعداد بیماران استان ٢٧٨٣نفر
بیماری مولتیپل اسکلروزیس که به اختصار به آن «ام‌اس» می‌گویند، یک بیماری مزمن دستگاه عصب مرکزی است که با علائمی نظیر ضعف و بی‌حسی، فلجی، مشکلات شناختی و تغییرات خلقی خود را نشان می‌دهد. آمارها می‌گویند بیش‌از دومیلیون نفر در دنیا گرفتار این بیماری هستند. اگرچه امروزه پزشکان، روش‌های مختلفی برای تشخیص بیماری ام‌اس در‌اختیار دارند، کماکان علت ایجاد این بیماری مشخص نیست و متخصصان، مجموعه‌ای از عوامل را در بروز آن دخیل می‌دانند.
خدمات ارائه‌شده به‌ بیماران
هزینه‌ داروهای ایرانی برای این بیماران کاملا رایگان است و درصورت استفاده از داروهای خارجی هم، انجمن‌های خیریه وارد عمل می‌شوند و مابه‌التفاوت هزینه‌ها را می‌پردازند. پنجمین مرکز جامع خدمات ام‌اس کشور، سال قبل در بیمارستان قائم(عج) راه‌اندازی شد که خدمات درمانی و مشاوره‌ای به بیماران می‌دهد.

ای‌بی؛ بیماری پروانه‌ای
تعداد بیماران استان ٢٨ نفر
ای بی،یک بیماری ارثی است که در بافت‌های پوستی رخ می‌دهد و باعث می‌شود که در پوست و غشای مخاطی، تاول ایجاد شود. شیوع این بیماری در کشورمان یک به ۵۰هزار تولد است و شدت آن از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند. این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن به‌وجود می‌آید و در همه گروه‌های قومی و نژادی هم دیده می‌شود. درضمن، به جنسیت خاصی هم ارتباط ندارد. این بیماری، جدیدترین عضو خانواده بیماران خاص در کشور است.
خدمات ارائه‌شده به‌ بیماران
ارائه ماهیانه بسته‌های پانسمان به‌صورت رایگان و انجام عمل‌های ساده جراحی و آندوسکوپی که به‌تازگی در بخش پوست بیمارستان امام‌رضا(ع) فعال شده، مهم‌ترین خدماتی است که درحال حاضر به این بیماران در استان ارائه می‌شود. درمان‌های تخصصی ‌هم در تهران صورت می‌گیرد.

صعب‌العلاج‌ها؛ بیماران سخت
تعداد بیماران استان نامشخص
صعب‌العلاج‌ها طیف وسیعی از بیمار‌ها از دیابت و اختلالات ژنتیکی گرفته تا سرطان را شامل می‌شوند. به‌طور کلی هر بیماری‌ای که روند درمان آن طولانی و هزینه‌بر باشد، جزو این دسته است. این بیماری‌ها هزینه و زمان زیادی از جامعه هدر می‌دهند و از‌آنجا‌که از بخشی از آن‌‌ها می‌توان پیشگیری کرد، دولت‌ها بیشترین تمرکزشان را روی آن‌ها گذاشته‌اند. درضمن، برخلاف بیماری‌های خاص، این دسته از بیماری‌ها تحت حمایت کامل نیست و بیمار باید بخشی از هزینه‌ها را خودش بپردازد.
خدمات ارائه‌شده به‌ بیماران
با هماهنگی‌های صورت‌گرفته، بین٢٠ تا ٣٠درصد فرانشیز بیماران کاهش می‌یابد.‌ همچنین ازطریق سه مرکز در بیمارستان هاشمی‌نژاد، امام‌رضا(ع) و امید، خدمات جامعی برای غربالگری، پیشگیری و درمان سه سرطان شایع سینه، روده بزرگ و معده به عموم مردم ارائه می‌شود.
اشتراک گذاری
نظــر شـــما
نـــام پســت الکترونیــکی تصویـر امنـیتی