کد خبر : 97648
/ 07:31

نجات یافتگان

روایتی از بیمارانی که با پیوند سلول‌های بنیادی از مرگ نجات یافته و درمان شده‌اند

نجات یافتگان

شهرآرا آنلاین - سعیده آل‌ابراهیم - «سال‌٨٩ ازدواج کردیم. از همان ابتدا بچه می‌خواستیم، اما قسمت نمی‌شد. چند سالی گذشت و تصمیم گرفتم با روش درمان نازایی «آی.وی.اف» بچه‌دار شوم که متوجه شدم باردار هستم. بعد‌از پنج‌سال انتظار، خدا به ما دختری هدیه داد. به‌همین‌دلیل برای همه عزیز و شیرین بود. اسمش را «مریم» گذاشتیم. اما خیلی طول نکشید که حالِ خوب بچه‌دار‌شدن را به‌خاطر گریه‌های بی‌امانِ مریم، از یاد بردیم. هر کار می‌کردیم که گریه‌های مریم بند بیاید، فایده‌ای نداشت و بچه‌مان به ‌‌دلیلی که نمی‌دانستیم چیست، دائم اشک می‌ریخت. گهواره، تنها چیزی بود که گریه‌های مریم را بند می‌آورد. من و پدرش شب تا صبح داخل گهواره تکانش می‌دادیم.»

تا پیش از شش‌ماهگی، به‌قدری مریم را برای ویزیت پیش پزشکان مختلف ‌بردند که مجبور شدند چند بار دفترچه بیمه‌اش را عوض کنند. ریحانه، مادر مریم، جوان است، اما چهره‌اش نشان می‌دهد بیشتر از سنش رنج کشیده است. می‌گوید: دکترها می‌گفتند ویروس است و زود خوب می‌شود. حتی از پزشکی خواستم که آزمایش بنویسد، اما می‌گفت «پول‌هایت اضافه آمده است؟ تو خیلی حساس هستی.» اطرافیان دلیل تب‌کردن مریم را دندان درآوردن می‌دانستند. ازآنجاکه خودم پرستار بودم، علائمی که مریم داشت بیشتر نگرانم می‌کرد؛ حتی چشم‌هایش پرش پیدا کرده بود؛ تا اینکه بالاخره یکی از دکترها تشخیص داد که طحال بچه‌ام بزرگ شده است و برایش آزمایش نوشت.

آزمایش خون نشان می‌دهد که پلاکت خونِ مریم خیلی پایین است، اما بعد‌از گرفتن نمونه مغز استخوان، بیماری استئوپتروز برای مریم تشخیص داده ‌شد؛ بیماری‌ای که موجب می‌شود بچه نتواند عضله‌هایش را تکان بدهد و در‌نهایت به تمام ارگان‌های بدن او ضربه می‌زند و سبب نابینایی و ناشنوایی می‌شود. 

 

نمی‌خواستم بچه‌ام موش آزمایشگاهی شود

ریحانه در تمام مدت بیماری مریم، یک پایش در مطب دکترها و یک پایش در خانه بوده است تا بفهمد دردِ بچه‌اش چیست؛ حتی یکی از دکترها به او گفته بوده که مریم را در بیمارستان قائم(عج) بستری کن تا با آزمایش‌های مختلف متوجه شوند چه بلایی به سرش می‌آید. اما ریحانه به گفته خودش نمی‌خواسته بچه‌اش موش آزمایشگاهی بشود.

زمانی‌که پدر و مادر مریم متوجه می‌شوند بالاخره بیماری مریم چیست با امیدپیش دکتر می‌روند تا دارو تجویز کند و بتوانند بچه خود را سرحال ببینند اما دکتر به آن‌ها می‌گوید متأسفانه بیماری بچه‌ هیچ درمانی ندارد.

ریحانه نمی‌تواند توصیف کند که وقتی دکتر به او گفته بیماری بچه‌ات هیچ درمانی ندارد، چه حالی داشته است. به این قسمت داستان که می‌رسد چشم‌هایش سرخ می‌شود. موقعیت ریحانه جوری بوده که بیشتر نیاز به آرامش داشته است. مریم، آن زمان فقط شش‌ماه داشت. یکی از دکترها می‌گفت نمونه‌هایی داشتیم که بیماری استئوپتروز آن‌ها تشخیص داده شده بود که یکی از آن‌ها دو ماه بیشتر عمر نکرد و دیگری حالا بیست‌و‌هفت‌ساله است. به من می‌گفتند شاید بچه‌ات به دوسالگی برسد و نتواند راه برود. پزشکی برای مریم داروی تقویتی تجویز کرد و گفت «برو و یک ماه دیگر دوباره برای معاینه‌اش مراجعه کن.» اما با‌وجود‌این بازهم یک جا ننشستم و دائم دنبال دکتر بودم تا اینکه با پیوند سلول‌های بنیادی آشنایی پیدا کردم.

سعید، پدرِ مریم می‌گوید: طبق گفته دکتر، خواهر و برادر برای اهدای سلول بنیادی، نمونه‌های مناسب‌تری بودند، اما مریم تنها بچه ما بود. به‌ناچار من و همسرم همراه چند نفر از اقوام آزمایش را انجام دادیم و پس‌از ١٠‌روز مشخص شد می‌توانند سلول‌های بنیادی را از من یا پدربزرگ مریم بگیرند. برای انجام عمل پیوند، آزمایشی باید به تهران نیز ارسال می‌شد، اما چون سیر بیماری مریم جوری بود که حتی اینکه یک روز زودتر پیوند را انجام دهند، برای ما مهم بود، دکتر گفت پیوند را انجام می‌دهند، اما عمل ۵٠-۵٠ است.

مریم در هفت‌ماهگی، ٩‌روز شیمی‌درمانی ‌شد تا گلبول‌های سفید بدنش به صفر برسد و بعد پیوند سلول‌های بنیادی را برایش انجام ‌دادند و خوشبختانه بدنِ دخترِ شیرین‌زبانِ ریحانه و سعید پیوند را پس نزد. مریم با موهای بور و حالت‌دار و لبخند شیرینی که حتی از مهمان‌های غریبه خانه‌شان دریغ نمی‌کند، مدام به این‌طرف و آن‌طرف خانه می‌رود. دو سال و دو ماه دارد، شکسته و تکه‌تکه با همه حرف می‌زند.

 

۶ ماه خانه ما ورود ممنوع بود

بیمار باید شش‌ماه بعد‌از عمل پیوند سلول‌های بنیادی قرنطینه شود. ریحانه نیز به‌جای شش‌ماه، یک سال این قرنطینه را ادامه داده است تا مبادا ذره‌ای عفونت، همه زحمت و رنجی را که تحمل کرده‌اند، بر باد دهد. ریحانه می‌گوید: تا یک سال بعد‌از پیوند خانه ما درست مانند بیمارستان بود. دائم خانه و وسایل را ضدعفونی می‌کردیم، ملافه و لبا‌س‌هایمان را اتو می‌زدیم و هر روز آن‌ها را عوض می‌کردیم. شش‌ماه، فقط من، خواهرم و مریم در خانه بودیم، نه بیرون از خانه می‌رفتیم، نه کسی اجازه داشت به خانه ما بیاید؛ انگار خانه ما ورود ممنوع بود. حتی پدر مریم شش‌ماه، ماسک‌زده جلو در می‌نشست و از دور مریم را نگاه می‌کرد. برای انجام آزمایش‌های بعد‌از پیوند هم بیرون از خانه نمی‌رفتیم و پرستار به خانه می‌آمد.

 

برای اولین‌بار بعد‌از دوسالگی مریم را به پارک بردم

ریحانه ادامه می‌دهد: دکتر به من می‌گفت با مریم مانند یک بچه عادی رفتار کن، اما به‌خاطر مراعاتی که می‌کردم، شاید بتوان گفت فقط یک ماه است که مانند بچه عادی با او رفتار می‌کنم. حتی چند‌روز پیش برای اولین‌بار مریم را پارک بردیم که در آنجا با وسایل بازی نمی‌کرد و بیشتر راه می‌رفت.

فهرست داروهای مریم هنوز روی یخچال خانه‌شان است. روی کاغذ اسم دارو و ساعت مصرف آن نوشته شده است، حتی کنار یکی از شربت‌ها نوشته‌اند «بدمزه»، چون مریم آن دارو را به‌زور می‌خورده است. ریحانه باید روزی ٣٠‌بار به مریم دارو می‌داده و خوشبختانه به قول خودش بچه‌اش خوش‌دارو بوده و از این بابت اذیت نکرده است.

مریم پس‌از گذراندن این همه سختی و رنجِ بیماری جگر‌گوشه‌اش، گلایه‌ای از خدا ندارد، بلکه دائم خدا را شکر می‌کند. تنها گلایه‌اش برمی‌گردد به پزشکان متخصصی که در دوران بیماری مریم، تمام مطب‌های آنان را زیرِ پا گذاشت، اما خیلی از متخصص‌ها او را از درمانی که وجود داشت، ناامید کرده بودند چون اطلاعی از آن نداشتند، درمانی که شاید اگر زودتر از این‌ها انجام می‌شد، خبری از لرزش مردمک چشم‌های مریم که کمی از اثرات آن باقی مانده است، نبود.

 

نمی‌دانستم بیماری‌ام چیست تا اینکه موهایم ریخت

لاغراندام است با چهره‌ای دلنشین و خندان. ٢٣‌بهار از عمرش گذشته، اما بیشتر از سنش درد کشیده است. فاطمه در هفده‌سالگی به‌خاطر گلودردی که بر‌اثر سرماخوردگی داشته، به رسم روستا عمل می‌کند و یکی از اهالی روستا که کار را تجربی بلد بوده، لوزه‌اش را بالا می‌برد. بعد از این کار، فاطمه تب می‌کند و بدنش کبود می‌شود، آن‌قدر که وقتی پیش دکتر می‌رود، از او می‌پرسند خانواده‌اش او را کتک زده‌اند؟! باوجوداین دکتر تنها به تزریق یک پنی‌سیلین به فاطمه بسنده می‌کند. این کار حالِ او را خوب نمی‌کند، بلکه فاطمه را با تب شدیدتر به بیرجند اعزام می‌کنند.

فاطمه می‌گوید: به‌خاطر آزمایش‌هایی که لازم بود انجام بدهم، به مشهد آمدیم. مشخص شد کبودی بدنم به‌خاطر کاهش پلاکت خونم بوده است و گفتند باید یک ماه در بیمارستان بستری شوم. آزمایش مغز استخوان نیز از من گرفتند، اما خانواده‌ام چیزی درباره بیماری به من نمی‌گفتند. دارو و درمان را شروع کردند تا اینکه یک روز کل موهایم ریخت. به نوعی از سرطان خون مبتلا شدم، اما خانواده‌ام خیلی به من روحیه می‌دادند. بعد‌از شیمی‌درمانی یک‌سال و هفت‌ماه حالم خوب بود، اما دوباره بیماری‌ام برگشت.

شاید خیلی‌ها هنوز فکر کنند سرطان هیچ راه درمانی ندارد و بعد از ابتلا به آن فقط باید غصه خورد و انتظار مرگ را کشید، در‌صورتی‌که این‌طور نیست. راهِ درمان سرطان خون فاطمه، عمل پیوند سلول‌های بنیادی بود. طبق گفته دکتر فاطمه باید یک یا دو سال قبل از انجام عمل پیوند در مشهد زندگی می‌کردند. بنابراین پدر فاطمه دار و ندارِ زندگی روستایی‌اش را می‌فروشد تا در مشهد ساکن شوند.

اهداکننده سلول بنیادی، برادر فاطمه بوده و خوشبختانه بدنِ او نیز پیوند را پس نمی‌زند و حالا دو سال و چهار ماه است که سرطان جوری از وجود فاطمه رخت بربسته که حتی رد پایی از خود باقی نگذاشته است.

 

یک سال، قرنطینه خانگی

فاطمه بعد‌از پیوند به‌جای شش‌ماه، یک سال در قرنطینه خانگی بوده است. شش‌ماه شب و روز فقط پدر و مادرش و در و دیوار خانه‌شان را می‌دید؛ «پرهیز غذایی داشتم و دوران سختی بود. اما بعد از یک سال همه‌چیز برایم آزاد شد.»

فاطمه، ته‌‌تغاری خانواده است و جای خودش را در دلِ پدر و مادر دارد؛ پدر و مادری که در دوران بیماری دخترشان، شکسته‌تر از قبل شدند و هنوز داغِ دردهای فاطمه برایشان تازه است؛ این را می‌‌توان از اشک‌هایی فهمید که با هرکلام فاطمه از درد، روی گونه‌هایشان می‌غلتد. مادر فاطمه همان‌طور‌که اشک‌هایش را با گوشه روسری‌اش پاک می‌کند، حرف می‌زند. گریه امانش نمی‌دهد و متوجه صحبت‌هایش نمی‌شوم، اما می‌فهمم که بین صحبت‌هایش دائم می‌گوید خدا را شکر که فاطمه خوب شد.

پرونده‌های دوران درمانِ بیماری‌اش که چند‌سالی طول کشیده به قدرِ یک زونکن است و همه‌شان را مانند گوشه‌ای از خاطراتِ زندگی‌اش نگه داشته است. 

او آن‌قدر درگیر بیماری شده که فقط توانسته تا اول دبیرستان درس بخواند و بعد از آن درس را رها کرده است.

فاطمه نیز مانند همه بیماران بعد‌از انجام عمل پیوند، تمام واکسن‌های دوره کودکی را دوباره زده است؛ زیرا به قول خودش دوباره از نو متولد شده است. 

او در طول بیماری‌اش هم روحیه خوبی داشته است و حتی حالا هم بیماران دیگر را که می‌بیند، به آن‌ها نیز روحیه می‌دهد. 

او می‌گوید: خیلی‌ها هنوز وقتی صحبت از سلول‌های بنیادی می‌شود، فکر می‌کنند از مغز استخوان اهداکننده استفاده می‌کنند، در‌حالی‌که تنها از سلول‌های بنیادی خونِ آن‌ها برای ما استفاده می‌شود.

فاطمه آن‌قدر در طول دوران درمان درد کشیده است که حالا طاقت دیدن یک سرم زدن به دیگران را ندارد. انگار به محض دیدن این کار، یک دکمه به‌صورت خودکار در مغزش فعال می‌شود و تمام روزهای تلخِ گذشته‌اش را جلو چشمانش نمایش می‌دهد. اما باز هم خدا را شکر می‌کند و می‌گوید در این دوران اطرافیانش را بیشتر شناخته است و قدر خانواده‌اش را بیشتر از قبل می‌داند. 

اما گلایه‌ای هم دارد و ادامه می‌دهد: درباره کمک به بیماران سرطانی خیلی تبلیغ می‌کنند، اما در عمل هیچ کمکی نیست. هر‌بار که شیمی‌درمانی می‌شدم، حدود ٨٠٠‌هزار‌تومان فقط پول داروهایم می‌شد. هزینه‌های درمان واقعا سنگین است، حتی برای کسی که پول داشته باشد سخت است، چه برسد به کسی که پول ندارد. پدرم دار‌و‌ندارش را فروخت، حتی به‌دنبال آن بود که با برادرانم پول پیوند را جور کند که خدا را شکر عمل پیوند رایگان شد. 

 

کلیدواژه ها
اشتراک گذاری
نظرات شما
حسین
21:33 0 0 پاســخ به ایــن نظــر

با ارزوی سلامتی برای تمام بیماران

نظــر شـــما
نـــام پســت الکترونیــکی تصویـر امنـیتی